Qu'est-ce que ca fait de remporter ce prix?
Je suis à la fois flatté et à la fois surpris vu la thématique et le contenu de notre blog. C'est la preuve que malheur et handicap ne sont pas toujours associés, qu'il y a de l'espoir et qu'il y a moyen de dissocier ces termes en montrant au quotidien notre vie extraordinaire puisqu'elle n'est pas ordinaire mais qui n'est pas pour autant dramatique. Et apparemment on donne de l'espoir et on suscite l'émotion et ça c'est fantastique.
C'était le but pour lequel vous aviez créé ce blog?
Le but est double. Il y a l'aspect altruiste de ce blog mais il y aussi l'aspect égoïste de pouvoir s'exprimer par un canal qui est aussi libre et aussi indépendant que le blog, c'est quelque chose de thérapeutique en soi. Le fait de pouvoir à tout moment s'exprimer en toute liberté face à une situation aussi complexe c'est fantastique. C'est presque symbolique face au combat pour notre fille car nous avons décidé qu'elle ne serait jamais placée en institution donc nous nous battons pour que malgré son handicap mental sévère elle puisse rester chez elle et avoir une vie normale. Donc c'est la liberté qui est au centre de notre combat et le blog est précisément un espace de liberté. On a été sensible à cette thématique et c'est pour ça qu'on s'est lancé!
Ce blog est aussi un moyen de supprimer un tabou qu'il peut encore y avoir sur la maladie?
Oui tout à fait. C'est évidemment une vie particulière mais elle est pétillante, elle est fascinante. Elle reformule notre identité. On est orienté d'une autre manière mais cette orientation n'est pas forcément négative. Et trop souvent nous sommes perçus comme ca. En fait nous aimons notre vie! On vit à 150%
C'est aussi un message très positif pour les autres que vous passez à travers votre blog!
Ce qui nous fait le plus plaisir, ce sont les commentaires. Quand on se réveille et qu'on voit les commentaires en retour et qu'on voit que quelqu'un au bout du monde nous dit "j'ai lu votre blog il m'a permis de dormir tranquille cette nuit" et bien ça franchement on se dit qu'on a une bonne journée!
Combien de temps consacrez-vous à votre blog?
C'est extrêmement rapide, c'est aussi l'avantage du système. Je vais le voir tous les jours. Il m'arrive de faire des parenthèses pendant un mois parce que je ne suis pas suffisamment nourri en images ou qu'il n'y a pas d'événements représentatifs. Mais je ne dépasse pas le quart d'heure par jour.
Que pensez-vous de l'univers des blogs en général?
Il est étonnamment sympathique et dépourvu d'agressivité car je m'attendais à des réactions en tout sens vu que le média est ouvert à tous. Et vu la thématique je m'attendais à des réactions négatives mais il n'y en a pas eu une seule en trois ans! Je pense que c'est le reflet d'un état d'esprit. Il y a beaucoup d'échanges, peu de compétitivité dans cette communauté et c'est ce qui est génial.
Propos recueillis par Virginie Coenart
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